Au départ de cette histoire vraie il y a un cadre brillant, voitures de sport et jolies femmes, rédacteur en chef au magazine « Elle » qui a une belle vie du moins le croit il.

Et puis à 42 ans tout bascule en quelques secondes, un accident vasculaire cérébral avec pour conséquence un syndrome au nom imprononçable sur lequel personne ne sait grand-chose si ce n’est qu’il laisse la personne atteinte dans une immobilité totale.

Jean Dominique Bauby (joué par Mathieu Amalric) se sert alors de sa seule paupière gauche pour communiquer et écrire un livre [1] d’où est tiré ce film.

Le film nous met dans la peau de Jean Do comme l’appelait ses amis et la caméra filme en gros plan les visages et les regards désormais seuls vecteurs de la vie. Ses amis, ses proches, les soignants défilent devant lui, une ardoise à la main et l’aident ainsi à s’échapper de son scaphandre.

Hymne à la vie, on serait tenté de dire à la vraie vie, à l’amour...et au regard intérieur. On a envie de crier avec lui quand un personnel distrait lui éteint la télé malgré ses protestations muettes et immobiles.

Jour après jour, heure après heure, celle pour qui il devient papillon, écrit les mots magnifiques qu’il lui dicte, qu’elle scrute et devine en guettant à chaque instant les mouvements de sa paupière.

Il y a des films où la performance d’acteur se voit dans la flamboyance des gestes, là c’est dans l’immobilité qu’elle réside. Tout est dans les regards, les mots contenus, les tremblements de menton, les larmes de Jean Do qui parfois malgré lui brouillent notre image, lui qui a décidé de ne plus jamais se plaindre.

Tout est vrai et beau dans ce film remarquable, qui se joue à la première personne, dont l’humour n’est pas absent et qui interroge sur le sens de la vie. Cela est bien sûr du à la personnalité et à la situation de l’écrivain. Cela est du aussi au metteur en scène - que le mot est bien choisi en la circonstance - qui réussit la performance de donner envie de lire le livre à celles et ceux qui ne l’ont pas lu et envie de le relire à celles et ceux qui ont déjà eu cette chance.

Le livre est sorti en mars 97 en même temps que se créait l’association ALIS, 10 jours avant la mort de Jean Do.

Sur le site deALIS on peut lire ceci en guise de présentation :

ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby.
Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est en rien une entrave à la vie.